DMD hastası Boran’ın vakti kısıtlı! Gen tedavisi için yardım bekliyor

Hüseyin Boran Çul’un DMD Mücadelesi

İstanbul’da yaşayan 12 yaşındaki Hüseyin Boran Çul, DMD (Duchenne Muskuler Distrofi) adlı nadir görülen bir kas hastalığıyla mücadele ediyor. Henüz 6 günlükken iki ayağında da doğumsal bir anomali olan Pes Ekinovarus tespit edildi. Uzun süreli tedavilerin ardından, 8 yaşında merdivenleri çıkamadığında doktorlar DMD’den şüphelendi. Gen ve kan tahlilleri sonucunda Boran’ın DMD hastası olduğu kesinleşti.

Elevidys Gen Terapisi: Bir Umut Işığı

4 yıldır bu hastalıkla mücadele eden Boran, yaşıtları gibi koşup oynayamıyor. Ancak 21 Haziran 2024’te, Boran’ın yaş grubu için Elevidys isimli gen terapisi onaylandı. Bu tedavi, hastalığın hızını yavaşlatmaya yardımcı olabilir. Ancak Boran, Boston Üniversitesi’nde gerçekleştirilen 3,4 milyon dolarlık tedaviye ulaşamıyor.

Yardım Kampanyası

Aile, Boran’ı tedaviye ulaştırabilmek için Valilik izniyle bir yardım kampanyası başlattı. Boran’ın tedaviden olumlu sonuç alabilmesi için bu yılın sonuna kadar tedaviye başlaması gerekiyor.

Yardım Çağrısı

Boran’ın annesi Hazal Çul, doktorların “7-8 ay sonra yürüyemez” demiş olmalarına rağmen Boran’ın hala yürüdüğünü, ancak hastalığın kaslarını zayıflattığını söyledi. Çul, “Eğer tedaviyi şimdi alırsa hastalık ilerlemeyecek. Tedaviyi alamazsa yatalak olacak. En fazla 18-20 yaşına kadar yaşayabilecek. Tedaviyi alabilirse yüzde 20’de olsa yürüyüp hayatına devam edebilecek” dedi.

Anne Çul, kampanyanın şu anda sadece yüzde 2’sinin tamamlandığını kaydederek, oğlu Boran’ın sağlığına kavuşabilmesi için desteğe ihtiyaç duyduklarını vurguladı.