Cücelikten muzdarip 5 yaşındaki Selim’in boyu 11 ayda 8 santim uzadı

Selim’in Umut Veren Yolculuğu: Nadir Bir Hastalığa İlaçla Mücadele

İpek ve Selahattin Eyüp Aydın çiftinin Selim adındaki çocukları, kalıtsal bir cücelik hastalığı olan akondroplazi ile dünyaya geldi. Yaşıtlarından kısa olan Selim’e doktorları, FDA’nın 2021’de onayladığı akondroplazi ilacı reçete etti.

Aydın ailesi, ilacın yüksek maliyeti nedeniyle Sosyal Güvenlik Kurumu’na (SGK) başvurdu, ancak başvuruları reddedildi. Aile, dava açtı ve mahkeme tedavi maliyetlerinin karşılanması için karar verdi. Selim, dava sonucu aldığı ilaçla tedaviye başladı ve boyu 11 ayda 8 cm uzayarak 90 cm’den 98 cm’ye ulaştı.

İpek Aydın, oğlunun durumunun hamileliğin 6. ayında tespit edildiğini belirterek şunları söyledi: “Doktorlarımız, anne karnındaki bir sorunu ancak bebek doğduktan sonra anlayabildi. Akondroplazi teşhisi konuldu. Önce fizik tedavi, ardından Almanya’dan gelen bir ilaçla tedaviye başladık. İlaç boyunu uzatıyor ve solunum sorunlarını azaltıyor.”

Selim’in annesi, ilacın aylık maliyetinin 800 bin TL olduğunu ve ücretsiz aldıkları için çok şükürlü olduklarını ifade etti. Ancak manevi sıkıntılar yaşadıklarını da sözlerine ekledi.

Bilkent Şehir Hastanesi Çocuk Endokrinoloji Kliniği’nden Dr. Fatih Gürbüz, akondroplazinin kalıcı bir genetik hastalık olduğunu ve tedavisinin olmadığını söyledi. Gürbüz, yeni moleküler ilaç tedavisinin uzama hızını artırdığını ve 15 yaşına kadar kullanılması halinde 15-20 cm’lik bir boy artışı sağladığını belirtti.